Inhalt
Chronische Erkrankungen bleiben häufig unsichtbar – mit tiefgreifenden sozialen und pädagogischen Konsequenzen. Der Beitrag widmet sich diesem bislang wenig beachteten Phänomen und kombiniert eine theoretische Analyse mit einer empirischen meta-ethnographischen Studie. Ziel ist es, die Lebensrealitäten chronisch erkrankter Menschen zu beleuchten und dabei die Bedeutung der Unsichtbarkeit für pädagogische Kontexte herauszuarbeiten. Die theoretische Annäherung erfolgt aus Perspektiven der Philosophie, Medizinethik, Anthropologie und Disability Studies. Die empirische Analyse basiert auf zehn internationalen Studien und zeigt, dass sich Unsichtbarkeit in vielschichtigen Diskrepanzerfahrungen manifestiert. Drei zentrale Diskrepanzen – zwischen Erleben und Erscheinen, Können und Wollen sowie Sein und Sollen – strukturieren das Phänomen im Leben der Betroffenen. Die Pädagogik ist aufgefordert, diese Erkenntnisse aufzugreifen, um Barrieren zu identifizieren, Wissen zu generieren und sichere Räume für Menschen mit (unsichtbaren) chronischen Erkrankungen zu schaffen. Die Studie liefert damit einen grundlegenden Beitrag zur Etablierung einer Pädagogik bei Krankheit.
Schlagwörter: Erkrankung – Krankheit – Pädagogik bei Krankheit – Stigmatisierung – Unsichtbarkeit
Chronic illnesses are often invisible, with far-reaching social and educational consequences. This paper focuses on this previously overlooked phenomenon, combining a theoretical analysis with an empirical meta-ethnographic study. The aim is to shed light on the realities of life for people with chronic illnesses and to determine the significance of invisibility in educational contexts. The theoretical approach draws on philosophy, medical ethics, anthropology, and disability studies. The empirical analysis, based on ten international studies, reveals that invisibility manifests as multi-layered experiences of discrepancy. Three central discrepancies – between experience and appearance, capability and intention, and identity and expectation – structure the phenomenon in the lives of those affected. Pedagogy is encouraged to consider these findings in order to identify barriers, generate knowledge, and create safe spaces for individuals with (invisible) chronic illnesses. Consequently, the study lays important groundwork for the development of a pedagogy during illness.
Keywords: chronic illness – invisibility – invisible illness – pedagogy during illness – stigmatization