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Die mehr als 300 000 Kinder und Jugendlichen (≤ 19 Jahre), die mit einer diagnostizierten lebensbedrohlichen oder -verkürzenden Erkrankung in Deutschland leben, sind besonderen Exklusionsrisiken ausgesetzt. Im Kontext des Lebensbereichs Schule kann die Teilhabe durch einen erhöhten Pflege- und Unterstützungsbedarf gefährdet sein. Je umfassender der Unterstützungsbedarf eines Kindes ist, desto wahrscheinlicher erfolgt eine Beschulung an einer Förderschule. Auch die Konfrontation mit schwerer Krankheit scheint schulische Akteur*innen so zu berühren, dass sich Tendenzen des Ausschlusses zeigen. Der Beitrag verfolgt die Frage, wie sich Ein- und Ausschlüsse vom Schulbesuch an unterschiedlichen Lernorten für die avisierte Personengruppe darstellen. Zur Analyse der schulischen Situation liegen mit der Studie FamPalliNeeds Daten vor, die diese Exklusionsrisiken empirisch untermauern. Jugendliche mit hohem Unterstützungsbedarf, ihre Geschwister und Eltern wurden mittels Gruppendiskussionen und Experteninterviews zu ihren Teilhabebedarfen befragt. Zusätzlich nahmen die Eltern (N = 417) an einer quantitativen Erhebung teil. Aus dieser Untersuchung sowie einer qualitativen Pilotstudie zum Einsatz von Telepräsenzsystemen als Medium schulischer Teilhabe ließen sich Maßnahmen ableiten, wie Schulen weiterentwickelt werden können.
Schlagwörter: Exklusionsrisiken – Teilhabe – Unterstützungsbedarfe

More than 300 000 children and adolescents (≤ 19 years) in Germany live with a life-threatening or lifeshortening illness and are therefore exposed to particular risks of exclusion. Their participation in school in particular can be impaired by their increased need for support. The greater this need, the more likely it is that they will attend special schools Confrontation with serious illness also seems to affect school stakeholders to such an extent that tendencies toward exclusion become apparent. This article explores the question of how inclusion and exclusion from school attendance are perceived by the target group. The study “Needs of Families with Children and Adolescents with Life-Shortening Illnesses” (FamPalliNeeds) provides data that substantiates the risks of exclusion. Adolescents with high support needs, their siblings, and parents were surveyed about their participation needs through group discussions and expert interviews. In addition, 417 parents took part in a quantitative survey. A pilot study on the use of telepresence systems also highlights opportunities for school participation. The results enable measures to be derived for the targeted further development of schools.
Keywords: exclusion risks – high support needs – participation